Otro

¿Cuánto cuesta la vida de un bebé enfermo?


El bebé de seis años sufre de distrofia muscular, un medicamento esperanzador y muy costoso que no ha recibido apoyo estatal. Los padres no se rendirán.

El bebé enfermo no recibió apoyo estatal (foto: Facebook) El Índice informó un informe de caso de que una niña de seis años y dos años que padecía distrofia muscular no recibió apoyo estatal para un medicamento muy, muy costoso. El comité médico esperaba que el medicamento no mejorara la condición del bebé. El tratamiento de drogas cuesta HUF 68 millones, hasta ahora se han recaudado 17 millones. El neurólogo pediátrico de la Clínica Pediátrica le dijo al Index que hay un medicamento con una sensación científica, pero esto no siempre es efectivo con la AME extremadamente compleja. La solicitud fue acumulativa y grandes emociones. Como indica el índice, hay dos lecturas de rechazo. Una es que la última oportunidad se le quita a un bebé enfermo negando apoyo, y la otra es que la aseguradora de salud actúa de manera responsable, porque el marco es definitivo, no puede apoyar a nadie que lo necesite. La atrofia muscular espinal (AME) es un trastorno genético raro, aproximadamente 300 niños y adultos también. El cuerpo del paciente no puede proporcionar una proteína que proteja las células musculares, por lo que el músculo pierde terreno constantemente. Su estado puede ser muy diferente, al igual que su perspectiva. Después de un tiempo, los pacientes se convertirán en usuarios de sillas de ruedas y, en casos más graves, la muerte de la parálisis conducirá a la muerte. Ahora, a los seis años, Dicsa Noinmini fue diagnosticada con AME. Según sus médicos, puede tener entre 10 y 12 años. Necesita cuidados, no puede venir, pero come de manera plana. Es un terapeuta somático en movimiento, bebe y sus padres también hacen ejercicio. (publicación: Facebook)
El medicamento, desarrollado en 2017 y capaz de regular genéticamente el funcionamiento de los pacientes con AME, ha sido la causa de la sensación. En algunos pacientes, el medicamento es capaz de regular la síntesis de glóbulos blancos para proteger los músculos del 60 al 70 por ciento, lo que no solo mantiene los niveles, sino que, en muchos casos, mejora. Hay algunos pacientes que pueden regresar, autosuficientes. Al mismo tiempo, los resultados diferían, no milagrosamente, dependiendo de la edad o la condición. El regalo es muy costoso, y en el caso de Noemi, el tratamiento costaría 68 millones de forints en el primer año y luego 22 millones de forints por año. Su efecto debe disminuir durante un período de tiempo, por lo tanto, cada cuatro meses. quien no es Están considerando si el agente es efectivo para la enfermedad dada y si su tasa de mejora es proporcional a la cantidad revertida. Es decir, apoyamos al paciente con el mayor valor para la mejora. Se basa en un conjunto complejo de criterios. En el caso de Noemi, se rechazó la solicitud de que "según los documentos presentados, el estado clínico actual del paciente no proporciona pruebas suficientes basadas en los resultados de los ensayos clínicos disponibles para sugerir que el paciente está tratando". Noimi es el único niño al que se le ha negado el apoyo al tratamiento y hasta ahora ha recibido apoyo para 40 pacientes con AME. el índice es Profesor Asociado de Medicina en Herczegfalvi, Jefe del Departamento de Neurología Pediátrica, Departamento de Medicina Pediátrica, Universidad de Semmelweis, II. El neurólogo pediátrico en atrofia muscular espinal (AME) generalmente dijo: Es un grupo muy diverso de pacientes con un amplio espectro de síntomas clínicos, que tiene tres tipos en la infancia. El más grave es el Tipo I, que a menudo es fatal, en el Tipo II, la esperanza de vida es ligeramente mejor, y algunos pueden terminar en la escuela secundaria. El tipo III tiene un curso menos pronunciado, menos influencia en la esperanza de vida y los pacientes mueren en la edad adulta, explicó el experto. Los padres no perdieron la esperanza. Creada por una familia de amigos, la Fundación organiza continuamente eventos de caridad donde se recolectan donaciones.
Muchos artistas han hecho una donación a la Fundación para la Promoción de Niños con Discapacidades con Little Angels en Facebook, donde pueden ofertar por obras de arte. Sin embargo, lamento mucho que hasta ahora se hayan hecho 1380 referencias al Fondo por un monto de 500 y 500 mil HUF. Hasta ahora, hemos recaudado casi 17 millones de forints, razón por la cual los padres lo lamentan mucho.